07 aug Wilsonbekwamen, orgaandonatie en de nieuwe Donorwet
Geschreven door Sjaak Jansen.
Donorregister.nl
Wat gaat er bij orgaandonatie veranderen?
Op 1 juli 2020 treedt de Lex Pia Dijkstra in werking, deze wet brengt ons een zogenoemd actief donorregistratiesysteem (ADR). Degenen die nog niets hebben ingevuld in het donorregister krijgen na 1 juli 2020 een brief met de vraag een keuze in te vullen. Er zijn vier smaken: 1. Ja, ik geef toestemming voor orgaandonatie (waarbij men bepaalde organen kan uitsluiten), 2. Nee, ik geef geen toestemming, 3. Mijn partner of familie beslist, en 4. Een door mij gekozen persoon beslist. Wordt na de eerste brief niets ingevuld in het donorregister dan volgt na zes weken een tweede brief. Wordt opnieuw niets ingevuld dan wordt ‘Geen bezwaar tegen orgaandonatie’ genoteerd.
Ook wilsonbekwamen
Ook ter zake wilsonbekwamen, zij die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen als het gaat om terbeschikkingstelling van hun organen voor donatie, krijgen die vraag voorgelegd. Te vermijden is dit niet, identificatie op voorhand van wilsonbekwamen is niet mogelijk, er bestaat geen registratie van wilsonbekwamen. De wettelijk vertegenwoordiger -bij meerderjarigen is dat de curator of de mentor- is dan bevoegd om namens de wilsonbekwame persoon toestemming te geven dan wel bezwaar te maken tegen het na het overlijden verwijderen van organen. Bij niet reageren wordt de aangeschrevene, evenals ieder ander, automatisch geregistreerd als ‘geen bezwaar’. Wordt evenwel duidelijk of aannemelijk dat een aangeschreven persoon wilsonbekwaam was toen deze zelf toestemming gaf, dan komt voor de geregistreerde toestemming in de plaats de registratie dat de beslissing is overgelaten aan de wettelijk vertegenwoordiger.
Nog een vangnet
Wordt pas na het overlijden van de meerderjarige duidelijk of aannemelijk dat deze niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van orgaandonatie, en is de wilsonbekwame in het donorregister geregistreerd als een persoon die toestemming heeft verleend voor, of die geen bezwaar heeft tegen het na zijn overlijden verwijderen van zijn organen, dan wordt deze toestemming of dit geen bezwaar bevestigd of teniet gedaan door zijn wettelijk vertegenwoordiger. Bij afwezigheid of onbereikbaarheid van de curator of mentor kan de beslissing worden genomen door een beperkte groep van nabestaanden. Bij afwezigheid of onbereikbaarheid van al deze nabestaanden wordt de toestemming dan wel het hebben van geen bezwaar geacht te ontbreken, gaat de orgaanextirpatie dus niet door.
Problemen worden gesignaleerd
Sien, de belangenvereniging voor het netwerk rondom mensen met een verstandelijke beperking, meent in het Zomernummer 2019 van haar tijdschrift MagaSien, dat met de beslisbevoegdheid van curatoren en mentoren ‘iets merkwaardigs aan de hand is’. Want: ‘algemeen aanvaard is dat vertegenwoordiging bij hoogstpersoonlijke beslissingen niet mogelijk is, maar in de Donorwet kan dat wel’. Voorts: ‘In het Burgerlijk Wetboek is bepaald dat curatele en mentorschap eindigen bij het overlijden van de cliënt. Maar de nieuwe Donorwet geeft deze wettelijke vertegenwoordigers de bevoegdheid om na het vaststellen van de dood van de cliënt nog te beslissen over de eventuele verwijdering van organen.’ ‘Een grensverleggende exercitie van de wetgever die verschillende vragen oproept’, en ‘een flinke spanning tussen de rol van curator en mentor in de wetgeving over curatele en mentorschap en die in de Donorwet’, aldus Sien, die dit ‘signaal heeft neergelegd bij het ministerie van VWS’. Anderen zijn stellig van mening dat de beslissing tot orgaandonatie na overlijden de lichamelijke integriteit diep raakt en reeds daarom alleen door de persoon zelf zou kunnen en mogen worden genomen.*
Kwam dit out of the blue?
Verrast kan men in 2019 niet zijn: reeds de Afdeling advies van de Raad van State vroeg de aandacht voor de (in dat stadium nog in het geheel niet geregelde) positie van wilsonbekwamen in het haar voorgelegde wetsvoorstel (33 506, nr. 4, gepubliceerd in december 2013). De tekst van de wet is op dit punt vrijwel geheel het resultaat van aanpassing n.a.v. het advies van de Afdeling. Tijdens de parlementaire behandeling kwam het onderwerp vervolgens in alle stadia ampel aan de orde. Dus wie nu verrast doet wekt toch wel de indruk geruime tijd te hebben getukt.
Hoe zit het nu?
Een hoogstpersoonlijke rechtshandeling is een rechtshandeling waarbij het zozeer op het persoonlijk inzicht en gevoelen aankomt, dat men moet aannemen deze alleen door de betrokken persoon zelf kan worden verricht. Daarbij is vertegenwoordiging/beslissen door een ander dus niet toegelaten. Dit ter bescherming van diens autonomie en vooral ook om het belang van de desbetreffende persoon te dienen. Het echtscheidingsverzoek, het levenstestament en de euthanasiebeslissing zijn goede voorbeelden.
In geval van het zich laten registreren als orgaandonor, en ook bij de impliciete toestemming waartoe niet-reageren op de herhaalde aanschrijving door het donorregister leidt, is ongetwijfeld sprake van beslissing met een hoogstpersoonlijk karakter. Maar dat wil niet zeggen dat het de wetgever daarmee op voorhand niet toegestaan zou zijn om toch vertegenwoordiging mogelijk te maken. Deze kan zelfs van een man een vrouw maken, zo wordt gekscherend wel gezegd (denk aan de ‘Hij die bepalingen’ in het Wetboek van Strafrecht; zie overigens de transgenderwetgeving, art. 1:28 e.v. BW). De enige echte grens is hogere regelgeving (Grondwet en verdragen), beletselen van dat kaliber zijn er (ook blijkens het Raad van State-advies) niet. De aard van de rechtshandeling behoeft, ook in andere landen (zoals in België, dat een zuiver opt-out stelsel heeft), kennelijk evenmin tot een no go te leiden.
Ook nu al zijn er wel degelijk rechtshandelingen met een hoogstpersoonlijk karakter waarbij vertegenwoordiging wel mogelijk is. Geslachtsnaamswijziging bij voorbeeld, zie art. 1:7 lid 1 BW. En om dichter bij huis te blijven: diezelfde Wet op de orgaandonatie (art. 4) maakt al sinds jaar en dag voor donatie bij leven het geven van toestemming door de wettelijk vertegenwoordiger (en bepaalde naasten) van wilsonbekwamen mogelijk. ‘Bij leven’ van de wilsonbekwame donor, dus zo gek is wat er op 1 juli 2020 na dode mogelijk wordt nog niet.
Lastiger lijkt de tegenwerping dat curatele en mentorschap, en daarmee ook de taak van de curator en de mentor, volgens het BW eindigen bij de dood van de degene voor wie de maatregel was ingesteld. De BW-bepaling die de ‘gewezen mentor’ nog verplichtingen oplegt, is duidelijk niet voor de situatie van de dood van de beschermde persoon geschreven. ‘Lastiger lijkt’: er is dunkt mij niets tegen om, waar het gaat om deze bevoegdheden van de nieuwe Donorwet, deze wet als een lex specialis t.o.v. het BW te zien.
Het valt dus wel mee
Goede voorlichting, met name ook gericht op wettelijke vertegenwoordigers, is van eminent belang. Blijkt een wilsonbekwame in het donorregister te zijn geregistreerd als een persoon die toestemming heeft verleend voor, of die geen bezwaar heeft tegen het na zijn overlijden verwijderen van zijn organen, dan is de beslissing zo bleek hiervoor aan de wettelijk vertegenwoordiger of een beperkte kring van nabestaanden. Zijn die er op het moment suprême niet of onbereikbaar, dan gaat de orgaanuitname niet door. Artsen zijn volgens de wet verplicht na te gaan of de overledene ten tijde van het verlenen van toestemming dan wel van de registratie als ’geen bezwaar’ wilsbekwaam was. Zij gaan ook nu reeds in de vele gesprekken die zij voeren met de huisarts en andere medici en familie na of er signalen zijn die wijzen op wilsonbekwaamheid. Verkrijgt de arts hierover geen duidelijkheid, dan wordt nu al niet en straks ook niet tot uitname van organen overgegaan. M.i. is er dan ook in alle redelijkheid voldoende garantie tegen ‘oneigenlijk gebruik’, ook van wilsonbekwamen die kind noch kraai hebben. Waarom zouden we wilsonbekwamen bij voorbaat willen uitsluiten van het donorschap na overlijden? Alleen vanwege hun geestelijke toestand hun beletten om voor de ander iets te mogen betekenen, heeft meer weg van niet wenselijke ongelijke behandeling!
En nu doorpakken!
Graag ben ik het eens met de door Sien kennelijk onderschreven suggestie om, in lijn van de benadering van de Donorwet, het maken en herroepen van een uiterste wilsbeschikking (‘testament’) ook mogelijk te maken voor de curator en mentor (en wat mij betreft ook de beschermingsbewindvoerder van titel 1.19 BW).** Ook een hoogstpersoonlijke rechtshandeling (zoals nog eens met zoveel woorden in art. 4:42 lid 3 BW bepaald), de testeeronbevoegdheid leidt ertoe dat op de nalatenschap het versterferfrecht van toepassing is. Met daardoor het toch volstrekt ongewenste resultaat dat diens geld en goed fluitend kan worden opgestreken door de broers en zussen, ook als die bij leven van de erflater zich niets aan deze gelegen lieten liggen! Eventueel geldt als vereiste de machtiging van de kantonrechter, zoals bij leven voor beschikken over geld en goed reeds nu het geval is, belangenverstrengeling en oneigenlijke bevoordeling dienen uiteraard te worden voorkomen.
Ook ermee eens dat de curator en de mentor, als er geen naaste familie is of deze niet optreedt, niet meer genoodzaakt moeten zijn om zich op zaakwaarneming te beroepen teneinde de lijkbezorging te regelen en de kosten ten laste van de nalatenschap te brengen. En wat mij betreft wordt, als er geen mentor is, ook de beschermingsbewindvoerder hiertoe bevoegd. Voor beide onderwerpen moeten Sien en andere voorstanders overigens niet bij VWS, maar bij het ministerie van Justitie en Veiligheid zijn.***
*Zie bijv. de verslagen van de overleggen van de Eerste Kamer commissie met deskundigen op 23 mei en 6 juni 2017 (33 506, H resp. I). Zie voor kritische reacties bijv. ook Kees Blankman op de website van Sien, en Monica de Visser op de website van Klik.
**Al eerder pleitte ik voor introductie van deze bevoegdheid, zie Yin-Yang, bundel opstellen, op 12 mei 2000 aangeboden aan prof.mr. M.J.A. van Mourik ter gelegenheid van zijn 25-jarig ambtsjubileum als hoogleraar.
***Toch jammer dat de terminologie ‘ouderlijk macht’, die toch alweer op 2 november 1995 in het BW is vervangen door ‘ouderlijk gezag’, is gehandhaafd. Dat die woorden in de Wet op de orgaandonatie al sinds 1996 op andere plaatsen ook voorkomen kan geen excuus zijn, zeker niet voor JenV, de tweede ondertekenaar van de wet.